Luchemos juntos, sí, pero por una sociedad que responda a las necesidades de las personas con discapacidad
Escribe José Antonio Isola
Durante los últimos 35 años, los peruanos hemos sido testigos año a año de la Teletón. Una campaña mediática sin precedentes (todos los canales nacionales, artistas y líderes de comunicación participan activamente) en la que se apela a la lástima por la situación que atraviesa una persona con discapacidad –pues se asume que tener una discapacidad es una situación triste- para que las personas donen dinero a una clínica que los rehabilitará logrando que puedan llevar una vida digna. El efecto en la población es que muchas personas donan con el sentimiento y la certidumbre de que se está realmente contribuyendo a una mejor calidad de vida en las personas con discapacidad, lamentablemente esto no es del todo cierto.
Hablemos de cifras. De acuerdo a la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad, en el Perú vivimos un millón y medio de personas con discapacidad de las cuales el 88% no recibe ningún tratamiento ni terapia de rehabilitación. Frente a esta situación, es evidentemente el Estado quien debe impulsar políticas públicas en todos los niveles que respondan eficazmente a las necesidades del total de su población, incluyendo al millón y medio de personas con discapacidad que vivimos en el Perú.
Lejos de ayudar a visibilizar el problema descrito, la Teletón invisibiliza el carácter obligatorio de prestar servicios de rehabilitación a las personas con discapacidad por parte del Estado. Como obligación estatal y dada la precaria situación de las personas con discapacidad que requieren servicios de rehabilitación, las campañas deberían apuntar a resaltar esto y buscar soluciones. El no hacerlo anula la indignación por una situación injusta que termina siendo invisibilizada. Por esto hasta hoy solo hay una institución estatal a cargo de la rehabilitación de las personas con discapacidad en todo el territorio peruano.
De hecho, la propia Organización de Naciones Unidas (ONU) se ha pronunciado sobre esto a través del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su examen al Estado Peruano en el año 2012 señalando lo siguiente: “El Comité insta al Estado Parte a establecer una distinción clara entre el carácter privado de las campañas Teletón y las obligaciones que el Estado debe acometer para la rehabilitación de las personas con discapacidad. Asimismo, le recomienda desarrollar programas de toma de conciencia sobre las personas con discapacidad como titulares de derechos”.
Como bien lo señala el Comité de la ONU es el Estado, y no las instituciones privadas, quien tiene la obligación de implementar políticas públicas adecuadas que posibiliten el ejercicio ciudadano de las personas con discapacidad y su acceso no sólo a servicios de rehabilitación, sino a todos los servicios existentes en la sociedad al igual que las demás personas.
Sobre el segundo punto que menciona el Comité, la “toma de conciencia sobre las personas con discapacidad como titulares de derechos”, la Teletón también ha fallado. Observando el mensaje final del spot oficial de la Teletón de este año menciona: “Todos luchamos por salir adelante, pero algunos (las personas con discapacidad) tienen que esforzarse aún más”. Al mismo tiempo, el video muestra a un niño usuario de silla de ruedas tratando de acceder al transporte, lo cual le resulta imposible porque los buses no paran y, además, porque resulta que ningún bus en la ciudad cuenta con espacio adecuado para silla de ruedas. Luego se ve como solución al problema presentado, al mismo niño en su terapia de rehabilitación. ¿Es la rehabilitación la solución para que el niño acceda a sus derechos como el transporte sin el cual no puede acceder a un centro educativo, a un centro de salud y posteriormente a un centro laboral? ¿O es la falta de accesibilidad en el transporte, educación, salud, trabajo, etc. de nuestro país el que limita a la persona con discapacidad física, sensorial, intelectual y psicosocial el desarrollarse libre e independiente? ¿Qué pasa con los miles de niños, niñas y adultos que no se rehabilitan? Esta campaña apela a la lástima en lugar de apelar a todo aquello que limita a la persona con discapacidad. La persona con discapacidad que utilice silla de ruedas no tiene por qué luchar por dejar de usar la silla para recién poder acceder a sus derechos. La lucha debe ser de todos pero por cambiar los diseños sociales que tanto excluyen.
La crítica entonces, es hacia el enfoque negativo sobre la discapacidad presentado por la campaña mediática denominada Teletón y los efectos desfavorables de la misma para las personas con discapacidad. Esta campaña, atenta contra la dignidad de las personas con discapacidad, ya que concentran la atención en la deficiencia de la persona en lugar de resaltar el entorno social y todo aquello que limita y restringe el acceso a derechos para estas personas.
Al respecto, es importante precisar que la crítica no va hacia el aporte económico de privados para compensar la falta de atención del Estado a poblaciones en situación de vulnerabilidad. Lo cuestionable es la campaña mediática que apela a la lástima por las personas con discapacidad y no sigue la línea del enfoque social de la discapacidad (que se encuentra vigente en nuestro país y que parte de que la discapacidad no está en la persona sino en la sociedad, la cual no ha sido diseñada para atender las necesidades de todos y todas).
También me resulta cuestionable el que los responsables de la administración del dinero, que donan los peruanos, no rinda cuentas claras y transparentes sobre lo que se hace con el dinero recaudado. Es necesario que sepamos a cuántos niños atienden, qué nuevos equipos compraron (comprar un bus con elevador y recoger a algunos pacientes que no puedan acceder al transporte público sería excelente), en fin compartir, con quienes los financian, los pormenores financieros tanto de los costos de organización de la Teletón como el destino de los fondos que llegan al Hogar Clínica.
Debe quedar claro que, una persona usuaria de silla de ruedas tiene una deficiencia pero podría ejercer sus derechos en igualdad de oportunidades en una sociedad accesible. En Perú, la persona usuaria de silla de ruedas tiene una discapacidad ya que se encuentra impedida de usar transporte (no es accesible), de acceder a centros de salud (no son accesibles), de acceder a la educación (los centros no son accesibles), etc.
Así, en lugar de resaltar el verdadero problema para que las personas con discapacidad accedan en igualdad de condiciones a sus derechos (es decir la falta de accesibilidad en la sociedad y las distintas barreras impuestas) se fomenta la falsa imagen de sufrimiento, minusvalía, invalidez, dependencia y enfermedad y esto resulta contraproducente para la propia persona con discapacidad porque refuerza el estereotipo de la persona con discapacidad “desvalida” y a la que hay que ayudar con “caridad”, lo cual es contrario lo que buscamos las personas con discapacidad: igualdad de oportunidades, poder vivir de manera independiente y en comunidad con medios de transporte que podamos usar, edificios a los que podamos entrar, etc.
Es por ello que, como persona con discapacidad usuaria de silla de ruedas, rechazo el planteamiento actual de la Teletón que invisibiliza las obligaciones que Estado tiene para con las personas con discapacidad y el enfoque médico que presenta en el que si la persona no logra rehabilitarse (caminar) no podrá ser parte de la sociedad y seguirá siendo sujeto de caridad o lástima. Esto atenta contra los derechos de las personas con discapacidad, quienes si bien tenemos que esforzarnos más es por las barreras que la sociedad y el Estado imponen y no por nuestra condición.
